Битва с раком в режиме онлайн: «Я хочу разбить стенку между доктором и больным»
Хирург-онколог Андрей Павленко сражается с болезнью и ведет просветительский проект, чтобы поддержать других пациентов и рассказать, что доктор — тоже человек
«Я врач» и «я пациент» — на эти две части поделен дневник петербургского доктора Андрея Павленко, руководителя Онкологического центра комбинированных методов лечения в Санкт-Петербурге. Дневник — часть проекта «Жизнь человека», который Павленко создал совместно с журналом фонда «Такие дела». В марте 2018 года у Андрея Павленко подтвердился диагноз «рак желудка третьей стадии», и он решил выйти в публичное поле, чтобы показать пациентам, что доктора — такие же люди, и чтобы дать максимум информации тем, кто не знает, куда ему идти и что делать. «Реальное время» пообщалось с доктором Павленко.
— Своим проектом вы намеренно привлекли к своей болезни внимание широкой аудитории. Легко ли вам дается публичность, были ли моменты, когда вы или ваши родные пожалели об этом?
— Надо родных об этом спросить, пока открыто они претензии не высказывали. Да и я пока отлично справляюсь с потоком информации, хотя ее, конечно, много. Я не публичный человек, для меня публичность — абсолютно новое ощущение, она мне, безусловно, мешает, я немного дискомфортно себя чувствую. Но тем не менее я понимаю, что это необходимо.
— Для чего вы все-таки решились на проект, какие цели перед собой поставили?
— Хочется что-то изменить. Я хочу донести до пациентов, что доктора — такие же люди, потому что, вы знаете, в последнее время на врачей обращена очень большая волна негатива. Это связано как с объективными, так и с субъективными причинами. Поэтому для меня основная цель — показать, что мы, врачи, тоже болеем, у нас тоже есть чувства. Я хочу разбить стенку, которая строится между доктором и больным. Кроме этого, хотелось бы информировать как можно большее число пациентов о том, как себя вести, имея диагноз рак, с какими сложностями и осложнениями они могут столкнуться в процессе лечения. А вторая цель проекта — попытаться осветить основные проблемы, которые есть сейчас в онкологии, они большие.
— Какую обратную связь получаете от тех, кто узнал о проекте «Жизнь человека»?
— За последний месяц я ответил на колоссальное количество писем, я, наверное, за всю жизнь столько не печатал. Отвечаю на письма я не один, ребята (из проекта, — прим. ред.) помогают. Есть письма, на которые можно ответить шаблонно, но есть те, на которые нужно отвечать вдумчиво. Как правило, они приходят от тех, кто просит о помощи, кто хочет понять как вести себя дальше. Очень много вопросов, очень много писем. На все ответить вряд ли получится, но я постараюсь.
«Для меня основная цель — показать, что мы, врачи, тоже болеем, у нас тоже есть чувства. Я хочу разбить стенку, которая строится между доктором и больным». Фото daily.afisha.ru
— То есть нагрузка, несмотря на болезнь, у вас только выросла?
— Учитывая, что я теперь не оперирую, наверное, осталась прежней. Труд перешел больше из мануального в интеллектуальный.
— Вы говорили в одном из интервью, что не работать для вас в ситуации болезни неприемлемо. Можно ли считать это универсальным советом для всех больных раком?
— Самое главное для онкобольного — не выпасть из жизни, не уйти в себя со своими огромными проблемами, проживать каждый день, каждый час, как если бы ты жил без диагноза, получать радость от тех жизненных моментов, которые радовали и раньше. Пытаться исполнять все те же обязанности, которые вы исполняли и до момента постановки диагноза. Нужно продолжать жить!
— Как быть в этой ситуации родным?
— У меня нет универсального совета для родных и близких. Они, наверное, должны сами выстроить линию поведения. Мои близкие видят, что я сильный, что я справляюсь, им проще. Гораздо хуже, когда родные имеют дело с тем, кто замкнулся в себе, кто находится в апатии, в стрессе. Наверное, в такой ситуации родственникам потребуется помощь профессионального психолога, потому что часто они не могут вывести больного из этого состояния. Главное не сидеть и дружно не плакать. Надо поддерживать. Мне, например, дарят подарки, делают стрижки классные (коллеги Андрея Павленко в солидарность с ним побрились налысо, — прим. ред.)
«Когда дело не касается государственных денег, все решить гораздо проще»
— А какая-то обратная связь от чиновников на ваш проект последовала?
— Чиновники знают об этих проблемах, эти проблемы тысячу раз озвучены на всех конференциях, но я не знаю, что нужно сделать. Эту бюрократическую машину не повернуть. Я не буду влиять на Минздрав, я не хочу этого делать. Он сам должен к этому прийти. Моя задача в другом. Я хирург и хотел бы решить те проблемы, которые я могу решить как хирург. Я не рассчитываю на господдержку. Добиться госфинансирования. Я даже не знаю, что нужно сделать для этого, сколько препон пройти. Я даже не собираюсь пытаться. Я рассчитываю на частных инвесторов для разработки тех программ, которые мы планируем реализовать на практике. Когда дело не касается государственных денег, все решить гораздо проще.
— О каких программах вы говорите? Это строительство частных клиник?
— Строительство частных клиник на ситуацию никак не влияет. У нас достаточно мощностей и стационаров, которые способны оказывать квалифицированную помощь. Огромный недостаток в организации процесса, но я не могу на это повлиять. Есть недостаток в скрининге (ранней диагностике), и на это я могу повлиять. За счет денег частных инвесторов мы сможем внедрить скрининговые программы в некоторых регионах. Так что скрининг — это первое дело. Второе — попытка изменить систему обучения молодых хирургов-онкологов, сделать так, чтобы они выходили с обучения состоявшимися хирургами с поставленными руками. Вот такие две задачи я перед собой ставлю.
— В каком формате вы предполагаете реализовать эти задачи?
— Механизм сейчас обсуждается, я не могу пока вам сказать. Как раз на следующей неделе я буду встречаться с экономистами, которые посоветуют, как все организовать так, чтобы обеспечить прозрачность, потому что контроль не только в государственном финансировании, но и в частном очень важен. Так что пока не разработан точный механизм, я буду молчать.
— Но программы могут быть реализованы в рамках фонда, например, так?
— Может быть. Мысль в этом направлении движется.
— Что, не дожидаясь глобальных реформ здравоохранения, может сделать любой главврач, заведующий поликлиникой на своем месте?
— Это аудит каждого звена, которое обеспечивает диагностику, лечение онкобольного. Начинать нужно с этого. Насколько адекватно выполняются, например, диагностические мероприятия, насколько они выполняются по показаниям, насколько доктор хорошо разбирается в проблеме. Очень просто взять диск с компьютерной томографией, отправить его признанному эксперту и за два-три дня он пришлет огромный комментарий и о грамотности технического исполнения исследования, и об описании самого заключения. К нам часто приходят такие диски и такие описания, которые приходится переделывать, хотя исследование было сделано в хорошей поликлинике. Так нужно пройтись по каждому звену. Если бы каждый грамотный специалист прошелся бы по каждому звену, сделал выводы и исправил ошибки, уверен, ситуация стала бы сильно лучше. По идее, этим и должен заниматься каждый главный врач или начмед. Но это мало где происходит. Точнее, почти нигде.
«Выбор тактики лечения должен быть за пациентом»
— В более раннем интервью вы говорили, что между вами и вашими пациентами «стеклянной стены» не было никогда. И все же проблема существует?
— Огромная, поверьте мне. Придя в любую поликлинику, посидев буквально 5 минут, вы поймете, что систему невозможно сломать. Докторам отводится 20 минут на одного пациента, не знаю точных нормативов, но я вижу, что пациенты приходят к нам из поликлиники с нулевой информацией. Огромная выписка, куча рекомендаций, а больной ничего не знает, ничего не понимает. Пациенты приходят за вторым мнением ко мне, не зная ничего. У них есть диагноз, план лечения, они могут проходить какую-то химиотерапию, но при этом они даже не знают, почему начали с химиотерапии.
— Так речь идет о том, что с больными нужно разговаривать…
— С больными нужно разговаривать, но у доктора, как правило, нет времени, нет возможности, нет мотивации, нет желания — куча факторов. Но невозможно его в этом винить. Доктора тоже люди, и мы поставлены сейчас в позу, в сложные условия. В государственных учреждениях зарплаты маленькие, обязанностей много, больных колоссальное количество. Я работал в диспансере 10 лет на очень большом потоке и прекрасно понимаю, о чем говорю. В больших городах ситуация более-менее, в регионах хуже. Но и то, работая практически в центре Санкт-Петербурга, я получал зарплату в 42 тысячи рублей. А у меня уже была семья с двумя детьми. Так что кроме рабочих вопросов я думал о том, где взять деньги и где подработать.
— Вы знаете о болезни гораздо больше, чем рядовой пациент со схожим диагнозом. У вас шансов на выздоровление больше?
— Нет, шансов столько же. Конечно, играет роль мой позитивный настрой на лечение, ему я научился у своих же пациентов. За свою жизнь я видел многих бойцов, они никогда не сдавались, их пример дает мне силы. Возможно, у меня было больше шансов выбрать правильную тактику. Иногда доктора не объясняют пациентам всех возможностей лечения, например, не говорят о предоперационной химиотерапии рака желудка. В большинстве онкологических стационаров до сих пор предоперационная терапия не является стандартом. Пациентов берут на хирургию, тем самым уменьшая их шансы на выздоровление. Больной должен задавать вопросы, правильно формулировать мысли, понимать, чего он хочет добиться от доктора. Я всегда пытаюсь вывести на разговор даже молчаливых больных, задавая наводящие вопросы, которые они, возможно, не хотят сами сформулировать. Но есть доктора, которые не будут тормошить больного. Им проще, не глядя в глаза, написать, что нужно сделать так-то, и до свидания. Так что многое зависит от больного. Его позиция должна быть не просто активной, он должен сам выбирать тактику лечения. Вопрос отношений пациента и доктора в Российской Федерации, мне кажется, один из самых слабых. Никто не учит общаться с больным, никто не учит общаться с онкобольным — тем более.
— Очень конкретный вопрос, который, думаю, всех волнует. Есть ли какие-то универсальные правила, которых должен придерживаться человек, чтобы снизить риск заболеть раком? Какие анализы нужно делать условно раз в год, чтобы быть в курсе, что происходит с организмом: анализ на онкомаркеры, МРТ, КТ — что?
— Я не компетентен в скрининге, к сожалению, это отдельная тема, она очень, очень информационно емкая. У каждой локализации опухоли есть отдельные принципы скрининга, до сих пор нет согласия по поводу рака молочной железы, рака простаты — какие процедуры считать скрининговыми, какие нет. Это отдельная, очень важная тема. Но что бы я рекомендовал на основе своего жизненного опыта, это всем людям старше 40 лет пройти колоно- и гастроскопию.
— Получается, такова пока единственная универсальная рекомендация, как снизить риск рака…
— От доктора Павленко! Можете написать, что она некомпетентна, она не является скрининговой, но это нужно делать, учитывая, с какими проблемами здоровья сталкиваются российские мужчины. У нас слабые мужчины в плане здоровья в стране. Видите, я и сам подвел, хотя всегда чувствовал себя здоровым и сильным. Но моя ситуация выходит за рамки — ранний дебют заболевания до 40 лет. По большому счету я не подошел бы ни под одну программу скрининга. Мне просто не повезло. Но и то, что многие называют скринингом, им не является. И это большая проблема. Недавно где-то в Сети прочитал рекомендацию проходить КТ (компьютерную томографию, — прим. ред.) всего тела для ранней диагностики рака. Это бред. КТ всего тела не является скрининговой процедурой, тем более для выявления ранних форм заболевания. Кто-то из моих друзей-рентгенологов недавно говорил, что и МРТ всего тела не является тем методом раннего выявления, который стоит применять. Очень много информации, и она противоречива. Поэтому крайне важно создать команду, которая бы разрабатывала скрининг на основе научно доказанных данных. И мы ее создадим. Точнее, она уже есть у нас. Сейчас важно найти финансирование, продвигать правильные программы скрининга, запускать пилотные проекты, проверять их эффективность.
— Многие задаются вопросом, что за болезнь такая — рак и почему он людям дается. Вы, проведя более двух тысяч операций, нашли для себя какой-то ответ?
— Нет, может быть, на полсекунды у меня возник такой вопрос, но я не считаю, что он в принципе должен звучать. Так получилось, значит, это мой крест.
Подписывайтесь на телеграм-канал, группу «ВКонтакте» и страницу в «Одноклассниках» «Реального времени». Ежедневные видео на Rutube, «Дзене» и Youtube.